姪のブログ

妻の姪の長男は形成不全で、指の数が五本そろっていません。のどから食べ物を補給していたため、最近まで声を出すことも出来ませんでした。
しかし声が出るようになり、保育園にも通うようになり、自分の指が足りないことに気ずきそれを母親に訴えるようになったのです。
以下は、本人の了解をいただいて転載する姪のブログです。ここでは長男をチビ太と呼んでいます。
不足している指が五本になる方法はないものか、と良い情報を心から願っております。

tuma こんにちは☆
久しぶりに２日続けて更新しています
今はパパちんとチビ太が一緒に出かけててちび子は寝てるので久しぶりにあたしの時間
・・でもこれから書こうと思ってる話はあまり楽しい話ではありません。

最近ちび太は寝る前にあたしに言うんです。
「こっち（右手）は指がいっぱいあるけどこっち（左手）は２個しかない。」
いつか言われると思ってたけどまだ３歳だよ？
こんなに早いとは思っていませんでした。

数ヶ月前から自分の指の数が他の人より少ないことに気づきはじめてたちび太。
でもそれは単純に指の数が少ないって認識程度で、それが特別なことだって感じの受け止め方ではありませんでした。
でも最近認識が少し変化しています。

おとといの夜。
いつものように寝る時間になったのでちび太をつれて一緒に布団へ。
絵本も読み終わって寝ようって時に突然

「こっち（左手）の手ヤダ」

急だったのでビックリしたけど落ち着いて「どうして？」と聞いてみました。

「こっち（右手）はいっぱい指あるけどこっち（左手）はないからヤダ。どこかで買ってくる。どこかに売ってる？」

足りないものはどこかに売ってると思ってるちび太。
あたしだって指が売ってるならどんなに高い値段でも買ってあげたいよ。
でも売ってないんだよね。

ちび太になんて説明しようかちょっと迷ったけど正直に話すことにしました。
まだ小さいからわからないと思って子供だましの説明をしても大きくなったときに通用しないと思ったので、なるべく今のちび太にわかるように説明しました。

あたし：「指はどこにも売ってないんだよ。売ってたら買ってあげたいけど売ってないんだ。」
ちび太：「こっちの手ヤダ。この指とっていっぱいつける。」
あたし：「指は取れないんだよ。どうしてイヤなの？」
ちび太：「グーチョキパー（じゃんけんのこと）できない。」
あたし：「それはこっち（右手）でできるから大丈夫だよ。こっち（左手）がなくなると困るよね？」
ちび太：「なくなってもいいの。」
あたし：「そんなこと言ったらﾀﾞﾒだよ。２個しかなくてもちび太の大事な指でしょ？」
ちび太：「ママの指貸りれる？」
あたし：「指は取れないから貸してあげれないよ。ママも取れるなら貸してあげたいけど。」
ちび太：「え？じゃぁ、パパの指かりる。おばあちゃんの指もかりる。」
あたし：「パパもおばあちゃんも貸してあげられないんだ。」
ちび太：「え？じゃぁ、泣く」
あたし：「どうして　泣くの？」
ちび太：「指ないから泣く。ヤダ。」
あたし：「誰も貸してあげれないし指はどこにも売ってないよ。ちび太の指はずっと２個のまま。でも大事なちび太の指だよ。
　　　　　ママの大好きなちび太の指だよ。大事に使おうね。」
ちび太：「大事なの？この指も？」
あたし：「大事だよ。なくなったら大変だよ。それに２個しかなくてもそんなの関係ねぇよ！　　　　　（ちび太の大好きな小島のマネ）」
ちび太：「２個でもいいの？そんなの関係ねぇの？」
あたし：「そうだよ！これからもずっと２個しかないけどみんなと同じ大事な指！数なんてそんなの関係ねぇ♪」
ちび太：「はい、オパピーじゃぁ、寝るかぁ」
あたし：「そうだ、もう寝るよ！」

その後、寝顔を見ながらあたしが泣き崩れたのは言うまでもありません・・。
まだたった３歳なのにこんなことを言うなんて思っていませんでした。
今まで障害をもって生まれたちび太を特別だと思ったこともないし、普通の子と同じように育ててきたつもりだけど、こうしてどうしようもない壁もあるんだなーって実感。
指が２本なのはちび太のせいではないし、誰のせいでもない。
でもだからこそ・・物凄く悲しい気持ちになりました。

２本しかない指はどうしようもないけど、その指をイヤだと思ったりキライだと思ったりするのだけはイヤだったので今のちび太の指がいかに大事かってことを伝えられたら・・と思いました。
これからも同じようなことを何回も言われるはず。
足についてはまだふれてこないけど、これも時間の問題だと思います。
そのたびに今のそのままのちび太が大切なんだって伝えてあげたいと思います。
泣かないで話せるように練習しておかないと。
さすがに今回のこの会話はきつかったです。
最終的に小島よしおに助けてもらったし
ちび太が小島好きで良かった
まだまだだな、あたし。

そろそろおでかけしてる２人が帰ってきそうです
あたしのセレブタイム終了。
それではまた

【続きを閉じる】